Cuenta el poeta Juan Cobos Wilkins en su prólogo al libro Luz de la memoria, que en la travesía del alzhéimer, “no es el viajero el que olvida el equipaje en la estación, es la maleta la que parte y abandona a su dueño en el andén”.
La enfermedad de Alzheimer es una demencia degenerativa, progresiva e irreversible que afecta al cerebro, produciendo la muerte de las neuronas. Es la causa más frecuente de todas las demencias. Su inicio es insidioso, comienza con pérdidas de memoria, errores de atención y orientación, hasta llegar al deterioro de todas las capacidades cognitivas. A medida que avanza, se hacen necesarias la figura de los cuidadores que ayuden en las distintas etapas de enfermedad, en cuya fase final, la persona es totalmente dependiente.
Desde hace ya 21 años, Huelva cuenta en el andén con una organización sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública. Fue en la antesala de una consulta de neurología, allá por 1996, cuando un reducido grupo de personas que esperaban turno para que su familiar fuera visto por el especialista, hablaban de la dureza de la enfermedad de Alzheimer, de la escasez de recursos existentes por parte de las distintas administraciones y del desconocimiento general que había, no solo en la población, sino incluso en algunos médicos de atención primaria, que diagnosticaban «depresión» o «sintomatología propia de la edad”. Este grupo de familiares decidió aunar esfuerzos y crear la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Huelva y provincia, (AFA-Huelva) al objeto de representar los intereses de las personas afectadas y sus familias ante las administraciones públicas y comunidad científica, además de sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y darla a conocer.
El principal objetivo de AFA-Huelva es «mejorar la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y de sus familiares “y así, desde su creación, las distintas Juntas Directivas, apoyadas por sus socios, han ido incrementando los servicios ante la falta de recursos existentes y el crecimiento de personas diagnosticadas. El lema «Si ellos no te recuerdan, nosotros no debemos olvidarles» es el motor de esta Asociación. Procurar que el enfermo se mantenga en su entorno familiar el máximo tiempo posible y a su vez prestar apoyo a los cuidadores y paliar, dentro de nuestras posibilidades, la carga que supone la atención a un enfermo de estas características las 24 horas del día, los 365 días del año.
Para lograrlo, y desde que comenzaran sus actividades, AFA Huelva realiza un ambicioso programa de actividades, que persigue facilitar, mejorar y controlar la asistencia a las personas con alzhéimer y otras demencias con el fin de aportarles una mejor calidad de vida, promover la formación continua de los profesionales, personal voluntario y familiar, incluida la organización de actividades culturales y recreativas de esparcimiento para familiares, enfermos y cuidadores, y, cómo no, obtener recursos específicos para dotarse y mantener instalaciones adecuadas destinadas a la atención y cuidados a familiares y personas con Alzheimer y otras demencias, tales como Centros de Día, Residencias, Ayudas domiciliarias, etc.
Un encomiable esfuerzo que en septiembre del año 2003, AFA-Huelva vio recompensado con la construcción de la Unidad de Estancia Diurna (UED) «Rocío Sánchez», un amplio y luminoso espacio de tres plantas concertado con la Junta de Andalucía, dotado, además de un magnífico equipo de hasta 36 profesionales y un nutrido grupo de voluntarios, de modernas equipaciones que incluyen sorprendentes adelantos tecnológicos e informáticos pensados para el paciente de alzhéimer. Con estas dotaciones humanas y tecnológicas, AFA-Huelva ofrece una amplia de servicios que contempla desde la ayuda a domicilio, terapia psicológica individualizada, talleres de psicoestimulación, hasta un servicio de asesoramiento jurídico para situaciones tan dispares como las responsabilidades familiares para con los efectos de alzhéimer, o cuestiones como la gestión del testamento vital de los usuarios.
La UED es, además, un recurso sociosanitario asistencial dirigido a personas mayores enfermas de Alzheimer u otras demencias, que viven en sus domicilios o los de sus hijos, pero que precisan de un tratamiento de psicoestimulación durante el día que les proporcione una posibilidad de valerse mejor por sí mismas y que permita a sus familiares desarrollar una vida social y laboral dentro de unos límites más normales, proporcionando una mayor dignidad al enfermo y una mejor calidad de vida a sus familiares, ofreciéndoles la posibilidad de apoyo y enseñanza en el cuidado de estos enfermos. La psicoestimulación cognitiva es el tratamiento no farmacológico dirigido a los enfermos de Alzheimer. Están comprobados los efectos beneficiosos de esta estimulación combinada con el tratamiento farmacológico. Abarca áreas como la orientación a la realidad, memoria, atención, concentración y percepción, funciones ejecutivas, relajación, psicomotricidad y fisioterapia, terapia ocupacional recreativa, actividades de la vida diaria o musicoterapia.
Los objetivos de la unidad se centran, sobre todo, en recuperar y/o mantener al máximo el grado de autonomía personal que permitan sus potenciar las capacidades conservadas, prevenir el incremento de la dependencia mediante intervenciones rehabilitadoras y terapéuticas. También ofrecer un marco adecuado donde pueda desarrollar relaciones y actividades sociales gratificantes, evitar institucionalizaciones innecesarias y no deseadas, facilitar la permanencia de los usuarios en su entorno habitual, mejorar o mantener el nivel de salud de los usuarios a través del control y seguimiento de sus enfermedades y deterioros, facilitar la realización de actividades básicas de su vida cotidiana ofreciéndoles las ayudas necesarias, ofrecer un apoyo social y asistencial a las familias que realizan el esfuerzo de mantener en su medio a las personas mayores discapacitadas.
El horario de la UED es de 10 a 18 horas y cuenta actualmente con 78 plazas concertadas con la Fundación Andaluza de Servicios Sociales de la Junta de Andalucía, y una capacidad para atender hasta 108 usuarios. La Unidad de Estancia Diurna cuenta con 2 transportes adaptados y el alquiler del servicio de una empresa externa, para dar cobertura a la demanda de la utilización de este servicio.
Como dice la presidenta de AFA Huelva, Rocío Muñoz, una mujer que vivió en la figura de su madre ya fallecida las carencias que los enfermos de alzhéimer y otras demencias sufrían, tanto por el propio desconocimiento de estas enfermedades, como por los escasos recursos que las administraciones dedicaban a los afectados y sus familias, “para empezar un gran proyecto hace falta valentía. Para terminar un gran proyecto hace falta, perseverancia”. Las distintas Junta Directiva de AFA-Huelva que han dedicado su tiempo y esfuerzo de forma altruista a este colectivo, son “hombres y mujeres valientes”, asegura Muñoz, “que nos embarcamos en su día en esta nao con rumbo conocido, llegando a puerto gracias a las administraciones públicas y privadas que sufragaron esta aventura. Pero aún nos quedan muchos mares por surcar”.
La Mar de Onuba ha querido atracar en este puerto de AFA-Huelva, lleno de gente comprometida -profesionales y voluntarios- que sorprende, sobre todo, por la permanente sonrisa con la que abordan sus muchas tareas, y porque parecen no perder nunca el ánimo, incluso cuando esas labores son, muchas veces, ciertamente ingratas.
Para conocer más de AFA Huelva, se puede acceder a su página web www.afahuelva.org, donde además de conocer más afondo a esta necesaria asociación, se dan a conocer su calendario de eventos para la difusión de sus fines y objetivos y captación de nuevos recursos.
“¿Adónde se dirige esa maleta infiel, tan egoístamente independiente, tan avaramente autónoma?, ¿adónde va cargada de memoria?, ¿quién la espera?, ¿y en qué desconocida estación, en qué apeadero, alguien la tomará del asa, la llevará a su cuarto y colgará recuerdos que no le pertenecen y vestirá la piel de otras memoria y la hará suya? Ojalá el nuevo dueño sepa escuchar, ojalá entienda el tierno lenguaje de los objetos, ojalá sepa abrazar muy fuerte. Ojala sea otro amor.” (Juan Cobos Wilkins en Luz de la Memoria).
AFA de Huelva - 2008 C/ Galaroza, 18 A - 21006 Huelva | Tel.: 959 23 67 32, | alzheimer@afahuelva.org.
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